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10/10/2008

Lancement du TELETHON à QUIMPER

La convention comme si vous y étiez

Environ 30 organisateurs et leur équipe sont venus à Quimper participer à la soirée de lancement du Téléthon vendredi dernier.

L’affiche du Téléthon 2008 personnalisée
Robert Brevet a pris une photo de chaque participant à leur arrivée.
Les portraits des acteurs du Téléthon sur le plan départemental vont donc remplacer ceux de l’affiche nationale.
Elle sera bientôt visible sur le blog
Vous aussi vous pouvez faire votre propre affiche avec les acteurs du Téléthon de votre commune et pourquoi pas la vendre pendant le Téléthon à condition, bien sûr de trouver un imprimeur.

Les témoignages
Fabienne, Martine et Marie, concernées par la maladie, ont accepté de venir parler de leur quotidien
Fabienne, 21 ans, est atteinte de la maladie de Charcot-Marue-Tooth. Sa maladie, ses parents s’en sont rendu compte à l’âge de 6 ans. Sa scolarité a été normale. Son BTS, elle l’a obtenu, en bénéficiant de l’aide de 2 personnes qui l’ont aidé à écrire et à se déplacer. Fabienne va commencer en octobre une licence en alternance : 15 jours à Rennes, 15 jours à la mairie de Plonéour Lanvern.

Martine, 58 ans, a découvert sa maladie à 38 ans. Elle a pu continuer à travailler jusqu’à 50 ans grâce à des collègues compréhensifs. Comme elle le dit avec beaucoup d’humour, « certains jours mes muscles se mettent en grève, sans préavis ».Malgré son handicap, Martine est très active au sein de la Délégation des familles.

Le handicap de Martine et de Fabienne ne se voit pas, a priori. Et cela leur vaut, en permanence, des réflexions d’un certain public lorsqu’elles se stationnent sur une place réservée aux handicapées ou qu’elles vont à une caisse prioritaire dans les grandes surfaces.

Marie, quant à elle, est maman d’un adolescent de 17 ans, Nicolas, atteint de la maladie de Duchenne. Elle nous raconte, avec beaucoup de sensibilité, comment elle a vu son fils marcher comme tout le monde et puis comment elle l’a vu régresser pour perdre totalement la marche à l’âge de 10 ans.
Malgré son handicap, Nicolas, poursuit une scolarité normale. Il est actuellement en classe de 1ère et fait du foot fauteuil électrique.

Les événements de l’automne
- Briec, ville ambassadrice
Gilles SERVAT sera le parrain du Téléthon sur cette commune
France 3 sera présent pendant les 30 heures du Téléthon sur la place de Briec. Une émission de 1 heure sera consacrée au Téléthon sur le terrain, ce sera le samedi entre 16 h et 17 h.
Vous aussi vous pouvez être ville ambassadrice. Certaines conditions sont requises et la ville s’engage à montrer la mobilisation du terrain
- conférence de Laurence Thiennot-Herment, présidente de l’AFM à Briec.
« refuser, résister, guérir : 50 ans de combat contre la maladie »

les projets de la coordination pour le Téléthon 2008
Relever plusieurs défis :
1 - tout le monde danse la country
2 - récupération des téléphones portables
l’affiche est téléchargeable sur le site telethon-motorola.fr
3 - les relay2doo
Assurez la promotion de votre manifestation et augmentez votre collecte
Allez sur le site internet afm-telethon.fr et créez votre mini site. Envoyez un message à vos amis internautes en les invitant à faire un don.

Tous les détails de ces opérations se trouvent dans le livret jaune
N’hésitez pas aussi à aller regarder le site du Téléthon

Mobilisons toutes nos énergies pour le Téléthon 2008
C’est l’heure des essais cliniques. Ces essais cliniques concernent aussi bien des maladies neuromusculaires tels que l’amyotrophie spinale (Julie, visage du Téléthon 2007), la maladie de Duchenne (c’est le cas de Thomas, affiche du Téléthon 2008), la maladie de charcot marie-tooth que des maladies plus courantes telles l’infarctus du myocarde, des formes de cancer, une maladie de la rétine qui rend aveugle.

Mégane, atteinte de progéria, vient de décéder. Elle avait 15 ans et demi. Elle le savait l’essai en cours n’était pas pour elle. 15 malades européens vont participer à cet essai pharmacologique.

Je vous le rappelle, un essai clinique, peut durer 10 ans, peut être plus, peut être interrompu à tout moment. Aujourd’hui, on est dans cette attente et bien évidemment on espère des résultats au plus tôt.

Commentaires

inscrire en tant que bénévole cette année pour quimper, mais n'ai reçu aucun émail depuis même pour la réunion du 29 nov 12

Écrit par : isa coadour | 03/12/2012

Bonjour,

Ceci est un ancien blog (2008) le mieux serait d'envoyer un e-mail à cette adresse - telethon29s@afm.genethon.fr - en précisant que vous êtes sans nouvelle depuis votre inscription.
Cordialement
Jean Berthélé

Écrit par : Berthélé jean | 03/12/2012

Les commentaires sont fermés.